Il Morbo di Sjogren

La malattia invisibile

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Nel volgere i nostri pensieri alla bellezza del vivere che ci permette in ogni istante di giungere alla consapevolezza che godere di buona salute sia un dono, ci si accorge che a non tutti è dato condividere questa condizione. Bisogna riconoscere che un piccolo cambiamento del nostro corpo possa essere il riflesso di un squilibrio fisico. Ed ecco che alcune donne hanno rivelato, in seguito ad una serie di indagini mediche, di essere state colpite dal Morbo di Sjogren. Una malattia rara, sistemica ed autoimmune di cui si sa ben poco. Il Presidente dell’Associazione AnimaSS Onluss, la dott.ssa L.Marotta, ci riferisce che questo Morbo non è ancora inserito nel Registro Nazionale delle malattie rare per questo è necessario sostenere la ricerca ed incrementare quelle terapie riabilitative che prevengano le degenerazioni in patologie gravi. In genere sono le donne ad esserne colpite; la diagnosi è fatta dopo un elevato numero di consulti medici, al termine dei quali si riconosce l’insorgenza della malattia cronica altamente invalidante che può intaccare il pancreas, il fegato, il cuore, lo stomaco, l’apparato osteoarticolare e cardiovascolare, la tiroide.

cms_12450/0.jpgNel 2005 l’associazione AnimaSS ha messo in campo iniziative che cercano di sensibilizzare una cultura che possa diffondere, grazie al coinvolgimento di noti docenti universitari, reumatologi e specialisti, l’informazione. Si è parlato inoltre del Morbo di Sjogren attraverso un recente film drammatico, uscito nel 2017, intitolato “La sabbia negli occhi”, con riferimento alla secchezza oculare che colpisce le persone che ne sono affette.

Il film, presentato a Venezia alla mostra del cinema, trae ispirazione da una storia vera: si narra infatti la vicenda di una giovane donna in carriera con una relazione sentimentale instabile e negativa. Il vissuto, segnato dalle molteplici difficoltà, spinge la protagonista ad imbattersi con situazioni in cui è necessario dimostrare a se stessi che la volontà possa permettere la sopravvivenza. In questo modo, la donna valorizza se stessa capendo che è necessario affidarsi all’hic et nunc.

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Dando senso alla quotidianità, riesce a superare le avversità e a portare avanti la sua battaglia. Il personaggio femminile che interpreta la parte del presidente dell’associazione sopramenzionata, da cui è tratta la storia, rivela col suo esempio che sognare è terapeutico, specialmente perché consente di dare linfa alle proprie azioni: si nutrono così le speranze di quanti trarranno beneficio da chi ha lottato con tutte le proprie forze per avanzare impegni concreti e risolutivi a favore di tante pazienti. Intanto, si attende con ansia il riconoscimento dell’invalidante malattia, sperando che si possa giungere nell’immediato a concreti risultati.

Ester Lucchese

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