L’IMPEGNO DI TELETHON PER CELEBRARE LE “MAMME RARE”

Oggi e domani nelle piazze italiane i “cuori di biscotto” a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche

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Le “mamme rare”, che ogni giorno supportano i propri figli affetti da malattie genetiche, saranno per Telethon le vere protagoniste della Festa della Mamma 2019. In oltre 1.600 piazze italiane, oggi e domani la Fondazione Telethon e UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare presenteranno la campagna “Io per lei”, volta a favorire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari dando spazio a un raccolto corale delle mamme “rare”.

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Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro.

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“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”.

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Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista

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Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it.

È possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.

Sarà infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale.

Nicola D’Agostino

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