Bologna è da sempre un punto di riferimento per tutti i pazienti affetti da narcolessia in tutta Italia. Il Centro di Medicina del Sonno dell’Ospedale Bellaria è l’unico polo in cui sono stati accolti e curati centinaia di bambini narcolettici, che altrove avevano trovato solo diagnosi errate. Un ruolo d’eccellenza, che le istituzioni continuano ad ignorare e per il quale è nato “Mamme col cuscino”, un gruppo di genitori di bambini affetti da narcolessia. Questi ultimi, insieme al Presidente dell’AIN Massimo Zenti, hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Emilia-Romagna Bonaccini per far presente la delicata questione.
“E’ sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano altri Centri, mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo del Prof. Plazzi, chiamate da altre Università o da strutture sanitarie di altre Regioni che aprono nuovi Centri di Medicina del Sonno” afferma Massimo Zenti, Presidente Nazionale dell’AIN. Ciò avviene proprio in un momento in cui la narcolessia sta attraversando un periodo di grande risveglio: si susseguono importanti scoperte scientifiche, con protagonista proprio il gruppo di Bologna; le campagne di informazione stanno sensibilizzando la popolazione; crescono l’interesse e i controlli tra chi ha il sospetto di ipersonnia nei propri figli. Nel Centro di Medicina del Sonno dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna si è passati dai circa 30 pazienti diagnosticati ad inizio millennio agli oltre 800 del 2018: un incremento che non va letto come un segnale allarmante, ma come una crescita di informazione e consapevolezza da parte delle associazioni dei pazienti e dei clinici stessi. È pertanto fondamentale che il Centro di Medicina del Sonno possa proseguire e incrementare la sua attività di visite, ricoveri, terapie e ricerca supportato da adeguate risorse.
L’AIN, assieme all’Istituto Superiore di Sanità, ha realizzato uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dall’equipe bolognese. Il Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale (intitolato ad Icilio Ceretelli, già presidente dell’associazione pazienti, scomparso nel 2018) metterà in rete i centri con competenze cliniche e di ricerca su tali patologie. La rete nazionale per la Narcolessia e le altre Ipersonnie consentirà di condividere un approccio moderno a queste malattie e la tracciabilità dei pazienti presenti sul territorio nazionale. L’Associazione, inoltre, ha promosso il progetto ‘Red Flags’, patrocinato anche dalla Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS) e presentato a dicembre 2019 alla Camera dei Deputati: pazienti, medici, e differenti specialisti si sono uniti per identificare i maggiori ostacoli alla diagnosi di narcolessia e per proporre una serie di elementi utili al pronto riconoscimento della malattia per una immediata valutazione clinica. “Le ‘Red Flags’ sono una carta di ingresso irrinunciabile e indispensabile per generare il sospetto diagnostico di narcolessia nei medici che incontrano soggetti che ne presentano i sintomi. Una corretta diagnosi precoce della Narcolessia ed un più semplice accesso ai farmaci potrebbero garantire ai pazienti affetti dalla malattia una qualità di vita nettamente migliore” sostiene Massimo Zenti.
