FELICE GUASTAMACCHIA, IL “BAMBINO FARFALLA”

AFFETTO DA UNA RARA MALATTIA DELLA PELLE

Felice Guastamacchia è un bimbo di Terlizzi (Ba) di appena 18 mesi, affetto sin dalla nascita da una grave malattia: l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva, una patologia genetica rara causata dall’assenza del collagene settimo (la sostanza che mantiene uniti gli strati della pelle), che produce il distacco dell’epidermide dal derma per effetto di bolle che lasciano ferite simili a ustioni di terzo grado. Questa malattia si manifesta con lacerazioni cutanee persistenti su tutto il corpo, in particolare sulle zone periferiche degli arti, in bocca e lungo le pareti della laringe, procurando dolore, prurito, pelle che viene facilmente via perché delicata come le ali di una farfalla. Queste ferite, purtroppo, non si rimarginano e quindi vanno medicate continuamente per poter scongiurare le infezioni. Il piccolo Felice non va preso dalle ascelle come un bimbo qualunque e le cuciture degli abiti, i cappellini e gli altri accessori comunemente utilizzati devono essere assolutamente evitati perché le ustioni si riprodurrebbero più del solito.

I poveri genitori oltre a pannolini, pappine e quant’altro devono preoccuparsi anche delle medicazioni, degli antibiotici e dei farmaci necessari per placare i dolori; inoltre, devono fare i conti con l’angoscia che le manine e i piedini di Felice non si attacchino tra loro per via delle ferite aperte…insomma, una sofferenza troppo grande sulle spalle della coppia.

Appena nato, Felice sembrava avere delle semplici bruciature sotto il pancino, sotto lo sterno e alle caviglie. Ad oggi, il piccolo non riesce ad alimentarsi e piange ininterrottamente per il dolore. All’inizio la sua patologia non sembrava essere grave, ma con il trasferimento al Bambin Gesù di Roma è stata confermata la terribile diagnosi per la quale, purtroppo, non esistono cure.

Un doloroso colpo per Michele e Valeria, genitori del piccolo, che cercano di farsi coraggio l’uno con l’altro, pur portando dentro un tumulto di emozioni per quel bambino che è la loro vita.

Un piccolo spiraglio di speranza nasce da una scoperta fatta dallo zio di Felice, Filippo, che, dopo varie ricerche fatte su Internet, è riuscito a trovare a Minneapolis un medico che sta sperimentando proprio un trattamento per bambini farfalla.

Così, dopo qualche mese, la famiglia parte velocemente e a proprie spese per raggiungere il prof. Tolar, che propone il trapianto di midollo perché un’altra bimba è stata operata due anni fa e continua a migliorare. Ma quel viaggio di speranza e di tremendo stress si scontra con l’angoscia dei conti: occorrono circa un milione e mezzo di euro. Per accedere ai fondi regionali della sanità occorrerebbe una semplice prescrizione, ma nessun medico si è sentito di concederla poiché la terapia del Professor Tolar non rientra nei protocolli italiani e nessuno crede che il suo sia un trattamento valido.

Molte le iniziative che fanno a gara per aiutare Felice. La società del Terlizzi calcio si è già schierata a favore del piccolo e della sua famiglia. In alcuni comuni dell’Hinterland di Bari e della Bat sono stati individuati alcuni negozi come punti di raccolta autorizzati per le donazioni e sono sorte a tal proposito varie iniziative: l’apertura di un conto corrente, una pagina Facebook istituzionale, operazioni di marketing di solidarietà con l’apertura di un hashtag, #neverstopdreaming, con i quali in pochi giorni sono stati raccolti 7mila euro. Tale cifra, però, non è ancora sufficiente. Michele Guastamacchia è già rassegnato a vendere casa e cambiare lavoro (attualmente macellaio). Tra poco i genitori di Felice partiranno per gli Stati Uniti, dove resteranno per almeno sei mesi perché il Comitatoha dato finalmente la sua approvazione per l’accesso al trattamento.

La strada è ancora lunga e per tutti questi motivi è partita un’altra raccolta fondi, lanciata in diverse parti del sud attraverso la Onlus “Help4Kids”, affinché si possa ridare speranza a chi ne ha bisogno, sollievo e sorrisi a chi soffre... Confidiamo nella generosità di ognuno di voi, affinché possiate entrare a far parte di una vera e propria comunità unita per il piccolo Felice.

Codice Iban per le donazioni: IT 90A 03015 03200 0000 0359 5895

Intestato a: HELP4KIDS ONLUS

Anna Di Fonzo

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