COS’È LA SCLERODERMIA?

Studiosi di tutto il mondo a confronto per analizzare questa complessa malattia autoimmune

Nella lunga lista delle malattie autoimmuni, caratterizzate da una reazione scorretta del sistema immunitario, c’è anche la sclerodermia. Letteralmente significa “pelle dura” e si tratta di una sclerosi sistemica che colpisce gli organi vitali e importanti, con la progressiva fibrosi (anomala formazione di ingenti quantità di tessuto connettivo-fibroso) della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La sclerodermia colpisce soprattutto le donne in una fascia di età compresa tra i 40/50 anni, meno gli uomini, anche se quando si manifesta diventa più severa, colpisce meno l’età pediatrica ma in questi ultimi anni sembrerebbe che si siano riscontrati diversi casi di bambini colpiti. Ma quanto si conosce su questa malattia?

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno e promossa da FESCA -Federation of European Scleroderma Associations, l’As.Ma.Ra Onlus ha organizzato un convegno per mettere a confronto studiosi di fama internazionale capaci di fornire notizie medico scientifiche a tutti i partecipanti: professionisti sanitari e pazienti affetti da questa sclerosi sistemica. Grazie anche alla collaborazione della onlus REDO (associazione della Donne Reumatologhe), l’evento è anche l’occasione per gli esperti di evidenziare in termini medico scientifici, attraverso la loro esperienza, come gestire la malattia in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali e soprattutto riferire ai discenti e pazienti quali sono gli studi in corso, a livello Nazionale ed Internazionale. «Cercheremo durante i lavori di questo convegno di mettere in evidenza l’importanza delle professioni sanitarie per le persone colpite da Sclerodermia e da altre patologie croniche, complesse e rare e l’importanza dell’aspetto riabilitativo, assistenziale e diagnostico», ha detto il Dott. Giovanni De Biasi che partecipa e modera la tavola rotonda delle Professioni Sanitarie per i pazienti sclerodermici.

Ma il convegno si occupa anche dell’aspetto riabilitativo, assistenziale e diagnostico: «daremo rilevanza all’aspetto psicologico, molto spesso sottovalutato, ma al quale invece l’associazione As.Ma.Ra, da anni, da una notevole importanza in quanto si è resa conto, attraverso i racconti delle persone colpite da questa malattia, che non accettano la loro condizione causata dalla malattia che spesso modifica l’aspetto fisico, i tratti del viso ecc. e tutto questo crea un disagio psichico», ha dichiarato la Presidente Pia Sozio. L’Associazione Malattia Rara Sclerodermia Ed Altre Malattie Rare Elisabe, offre il supporto psicologico alle persone che ne hanno necessità estendendo l’assistenza anche ai loro familiari. I professionisti sanitari esperti con la loro professionalità riescono ad aiutare queste persone e a far comprendere loro che per affrontare la malattia si deve anche provare ad accettarla e cercare di vivere una vita più serena. Per l’scrizione al convegno che si terrà online: dreamcom.it/scleroderma.

Umberto De Giosa

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