PROGETTO TANDEM “TRA ME E TE” PER LA SINDROME DI SMITH-MAGENIS

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La lodevole iniziativa parte grazie alla Dott.ssa Onesimo, Neurologa e membro dello staff del Prof. Zampino Direttore del Dipartimento Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma, che segue diversi bambini affetti dalla Sindrome di Smith-Magenis, una malattia genetica molto rara. Questa patologia, conosciuta anche con l’acronimo SMS è un complesso disturbo neuro evolutivo a base genetica, ma non ereditaria, che si manifesta con caratteristiche particolari e clinicamente riconoscibili, di tipo fisico-somatico del neuro sviluppo e comportamentali, che possono manifestarsi in età diverse e con diversi gradi di variabilità. Considerando la varietà delle possibili manifestazioni della sindrome, è assolutamente importante un approccio multidisciplinare che coinvolga differenti specialità terapeutiche, oltre a coinvolgere la famiglia e la scuola. I ritardi motori e linguistici, insieme alla disabilità intellettiva e ai disturbi comportamentali, rallentano il processo di apprendimento, compromettendo la socializzazione scolastica, familiare, l’autonomia, problemi che interferiscono anche con l’equilibrio e l’obesità. I diversi percorsi terapeutici comprendono la fisiokinesiterapia, l’integrazione sensoriale, la psicomotricità, la logopedia, la terapia comportamentale, la terapia occupazionale, insieme alle terapie farmacologiche.

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Il suggerimento della Dottoressa Onesimo a Fabio, papà di una bimba di dieci anni affetta da questa rara malattia, è stato quello di stimolare l’attività fisica con l’acquisto di una bicicletta tandem in modo da consentire non solo il movimento, senza la preoccupazione dell’equilibrio, ma di avere uno strumento per combattere la naturale tendenza all’obesità. Il suggerimento ha subito sortito benefici effetti per la bimba che oggi sfreccia con il suo papà per le vie del paese torinese a bordo del tandem. L’associazione di volontariato “Ci sono anch’io”, di Pinerolo in provincia di Torino, si è adoperata affinché anche altri bambini possano avere il proprio tandem cercando di recuperare tandem nuovi, usati o da risistemare. In sinergia con l’Associazione “Smith-Magenis Italia”, il progetto si è allargato anche a livello nazionale, da Roma a Pinerolo fino a Bari: un giro d’Italia sulla strada del cuore. Nonostante le diverse difficoltà legate anche ai costi di trasporto, spesso non sostenibili, la generosità da parte di tante persone di buona volontà e degli stessi volontari non è tardata ad arrivare: così da Bologna arriva un tandem per Alessia di Bergamo, da Brescia una famiglia regala a Simona il proprio tandem e a Sannicandro di Bari, in Puglia, un altro tandem viene consegnato ad un bimbo di nove anni che non vede l’ora di usarlo con i propri familiari. Vito, volontario e referente pugliese dell’Associazione “Smith-Magenis Italia”, insieme a Fabio ideatore dell’iniziativa del Progetto Tandem “TRA ME E TE” e ad altri volontari sono alla continua ricerca di tandem abbandonati in cantina per uno scopo straordinario: donare un sorriso e nuova speranza a questi bimbi ed ai loro cari così, se da un lato le problematiche per questi bambini sono tante, dall’altro c’è la voglia di non mollare da parte dei loro straordinari genitori.

Anna Di Fonzo

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