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FORUM ITALIANO DIRITTI AUTISMO – Intervista a Pierluigi Frassineti, vicepresidente

Pierluigi Frassineti è il vicepresidente del Fida, Forum Italiano Diritti Autismo. È un uomo impegnato socialmente in questo settore, anche perché attraverso suo figlio Julian si è ritrovato in questa dimensione che ha dovuto scoprire giorno per giorno ma con un vantaggio, con un sostegno vincente: l’amore.

  • Se dovessi spiegare il mondo dell’autismo a un bambino, cosa gli diresti?

È una domanda complessa, come tutte quelle che riguardano l’infanzia per noi adulti. Dobbiamo essere consapevoli che un bambino è più incline a includere nella propria sfera affettiva la diversità di quanto possa fare un adulto.

Ai compagni di scuola di mio figlio Julian regalammo un piccolo romanzo di successo il cui protagonista era, appunto, un bambino autistico e le risposte che abbiamo ricevuto sono state un’enorme emozione per noi genitori: in una valanga di lettere di abbiamo potuto confermare che la presenza “anomala” di nostro figlio in classe è stata una ricchezza (e un’avventura) per i suoi coetanei, che Julian era amato come un fratello e ricambiava la loro amicizia nel profondo.

Per cui la mia risposta è: ad un bambino non si deve spiegare molto, poiché normalmente è più avanti di noi in quanto a percezione, sensibilità, capacità di includere in modo naturale.

Tutto questo ovviamente in un ambiente “sano” grazie la gestione di insegnanti e sostegni di qualità.

  • Tu l’autismo l’hai vissuto e lo vivi in famiglia. Quando c’è stato l’impatto con questa dimensione, come l’hai vissuta, come l’hai affrontata man mano e come sei arrivato ad essere la persona attiva che sei ora?

La scoperta dell’autismo di nostro figlio è stato, come per tutti, un fulmine a ciel sereno. Personalmente ho faticato molto a riprendere il filo della mia vita e del mio lavoro, poiché il tutto succedeva all’apice della mia carriera di autore.

Ricordo che, durante i primi mesi post diagnosi, ebbi l’incarico di scrivere una serie di romanzi per giovani-adulti e fu un vero e proprio calvario.

Ma il vero cambio di passo è accaduto molti anni più tardi.

Dopo un lungo periodo di difficoltà a immaginare il futuro, decisi di formare la mia prima associazione genitoriale e creare i presupposti per una rete di auto-aiuto che è il primo tassello di un puzzle di conoscenze e di rapporti che permettono di fare enormi passi avanti.

A questa se n’è aggiunta una seconda con lo scopo ben preciso di creare un progetto di residenza secondo la nuova legge (siamo nel 2016) sul Dopodinoi.

Questa seconda associazione, in seguito alla costruzione di un grande casale con due appartamenti, si è trasformata in Fondazione.

Le difficoltà burocratiche (e anche umane) a condurre in porto il progetto mi hanno spinto a impegnarmi ancor di più e nel 2020, appena prima del lockdown, con altri che condividevano lo stesso obiettivo, ho dato vita a FIDA – FORUM ITALIANO DIRITTI AUTISMO, una ETS che – grazie all’aiuto di un manipolo di genitori volontari  e all’impegno profuso dalla presidente Cristiana Mazzoni – si è distinta nel ruolo di “ponte” fra mondi che ancora oggi faticano a parlarsi, come quello delle varie forme di autismo, o a collaborare fra loro, come istituzioni e Terzo Settore.

Questa esperienza maturata mi ha portato anche a sviluppare un lavoro completamente gratuito di “sportello” e di consulenza alle famiglie e alle associazioni che vogliano accostarsi al complesso percorso del Dopodinoi, un terreno che ci inquieta profondamente, com’è facile immaginare.

  • Un genitore come fa ad accorgersi che la propria creatura vive una dimensione diversa da quella solita?

Molto spesso accade che se ne accorgano “terzi”, tipicamente un insegnante della scuola primaria o un pediatra. Oggi, per fortuna, la capacità diagnostica è aumentata enormemente rispetto a 30 anni fa: vi sono strategie precoci che consentono agli specialisti di realizzare screening precisi e attenti.

Ma qual è la criticità ancora prevalente?

È proprio l’accompagnamento del nucleo famigliare in questo percorso di consapevolezza, l’orientamento verso terapie adatte, i consigli di tipo pratico per ottenere il pieno riconoscimento dei diritti della persona.

Un ruolo che spetta ai servizi di welfare territoriale e che, purtroppo, viene svolto in maniera disomogenea sul territorio nazionale a causa delle diverse velocità a cui viaggiano le Regioni italiane. Per correggere questa grave distonia è necessario impegnarci tutti insieme – Governo, Istituzioni locali, Terzo Settore e Associazioni genitoriali – poiché stiamo, inconsapevolmente e colpevolmente, assistendo al consolidamento di un sistema diseguale, iniquo e incapace di intercettare le vere criticità e il profondo, tragico disagio di coloro che vivono ai margini dell’assistenza.

  • Di cosa avrebbero bisogno le associazioni, le persone che oggi si mettono al servizio di queste necessità, che operano con le persone autistiche. Cosa manca soprattutto nella società di oggi in questo ambito?

Prima risposta “di pancia”: abbiamo bisogno di ascolto maggiore da parte delle Istituzioni. I concetti – prevalenti nelle leggi ma non nella prassi – di sussidiarità epartecipazione devono essere prevalenti ed applicati.

La seconda risposta è più articolata e autocritica: da una parte perché esistono “tavoli” dove si confrontano Governo, Regioni e Associazioni nazionali che dovrebbero rappresentare il mondo della Disabilità, ma che troppo spesso non lasciano tracce incisive nelle fasi decisionali, quelle applicative, quelle che incidono sulla vita quotidiana delle persone.

Insiste, in modo non sempre evidente, un fattore di cosiddetto consociativismo che non fa bene alla causa dei diritti sanciti dalla Costituzione, sovente calpestati. E non, beninteso, per malvagità ma per mancanza di empatia, di consapevolezza del proprio ruolo, di eccessiva burocrazia e di mancanza di fondi, annoso problema che investe soprattutto le categorie più fragili.

E se mi chiedi dov’è l’elemento di autocritica è presto detto: la mancanza di unità è uno degli elementi decisivi per questa debolezza.

Il mondo dell’autismo in particolare sembra soffrire dello stesso isolamento in cui vivono le famiglie, che poi si riflette sulle mancate strategie di emersione dei problemi e della battaglia sui nostri diritti. Uno dei quali, il più importante a livello legislativo e amministrativo, è la mancata applicazione di leggi lungimiranti come la 328/2000 e la separazione, ancora attuale, fra sociale e sanitario in luogo dell’auspicata integrazione, unico strumento che possa garantire il benessere dei nostri congiunti durante tutta la vita.

Data:

29 Giugno 2024
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