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Il malato di Alzheimer abbandonato dallo Stato

“Quando si cerca il paradiso è necessario tornare con la memoria alla propria infanzia ” Hayao Miyazaki. Un fenomeno silente sta prendendo piede nel mondo, come un tarlo che corrode la memoria e poi, via via, annienta le capacità cognitive fino a rendere gli uomini dei bambini spauriti. Questo fenomeno non è la ricerca del paradiso. E’ il morbo di Alzheimer. Essa è la forma più comune di demenza, ma anche la malattia neurodegenerativa più diffusa – conta 800.000 affetti in Italia e circa 27 milioni nel mondo – nella popolazione di età superiore ai 65 anni e si stima possa arrivare a colpire 76 milioni di persone entro il 2030 (OMS).

cms_1727/anziana_sofferenza-225x300.jpgLa patologia si manifesta con una progressiva perdita della memoria, soprattutto degli eventi recenti, con lo smarrimento in ambienti familiari, con la ripetizione di azioni e frasi, fino all’incapacità di articolare correttamente il linguaggio e prendere decisioni responsabili. L’aspetto più alienante per il malato è l’impossibilità di riconoscere amici e familiari, accompagnata , spesso, da uno stato di agitazione, paranoia, depressione e isolamento. Non esiste una cura per questa piaga e , dal momento della diagnosi, l’aspettativa di vita varia dai sei ai dieci anni, talvolta venti. Vista l’insufficienza delle cure mediche , lo psicogeriatra Bère Miesen ravvisò nelle terapie psicosociali un potenziale fattore di rallentamento dello sviluppo patologico.

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Da un suo progetto, nel 1997 nacque a Leida (Olanda),- ma poi anche a Londra, Parigi, Vienna, Senigallia – il primo Caffè Alzheimer : uno spazio in cui i malati e le loro famiglie possono interagire sul tema della malattia e prendere parte ad attività ricreative. L’idea di base è che, inserendo la persona in un contesto ludico, famigliare e sociale, la si porti a mantenere attive le capacità intellettive residue preservandola dal diventare un guscio vuoto.

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Per questa finalità sono nati i “ Dementia Village”, come spietatamente battezzati dalla CNN, ossia “villaggi” residenziali che accolgono questa tipologia di paziente incoraggiandolo ad una vita attiva. A Weesp, Olanda, sorse nel 1993 De Hogeweik, una struttura che tutt’ora consta di case, strade, supermarket, teatro e altri servizi ricreativi nella quale il soggiorno dell’ospite costa 10.000 euro al mese, in parte a carico dell’utente in parte della P.A. Centrale in questo progetto è la TERAPIA DEL RICORDO : gli ospiti selezionano un certo “stile di vita” nel quale immergersi (dal familiare al più lussuoso) e portano con sé foto, mobili e oggetti personali così da rimanere in contatto con la vita condotta fino al primo insorgere della malattia. Se in Olanda si punta a tener viva la memoria a breve termine, in Inghilterra, a Fartown, sorge un villaggio “istantanea”, l’Abbey Place Care Home, nel quale la memoria a lungo termine è stimolata: tutto è fermo agli anni ’50, anni della giovinezza degli ospiti.

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Anche a Roma, nel quartiere Bufalotta, in primavera dovrebbe aprire le porte un borgo, finanziato dalla Fondazione Roma e convenzionato col Sistema Sanitario Nazionale, costituito da nuclei abitativi e spazi destinati allo sport, alla riabilitazione, alla socializzazione. Le prospettive dell’accoglienza geriatrica sembrano rosee: le case di cura all’avanguardia paiono “casa vacanza”.Ma per quanti lustrini l’abito possa avere, l’occhio cadrà sempre sulla macchia. E perciò, va detto come nel nostro ordinamento non vi sia una politica d’interventi socio assistenziali specifica per le patologie collegate all’età e ,tra queste, l’Alzheimer nonostante l’ingerenza del fenomeno nella collettività. Infatti, le leggi che riguardano le principali iniziative socio assistenziali (L.118/1971; L.18/1980; L.104/1992; D.lgs. 502/1992) da un lato non impongono precisi obblighi in capo agli organismi atti all’erogazione dei servizi perché non si è fatto un distinguo circa le competenze statali, regionali, locali; dall’ altro, coprono i malati “cronici non autosufficienti”, cosa che gli affetti da Alzheimer non sono avendo questa malattia un decorso “progressivo” e “definitivo”. In teoria, dunque, la Sanità Pubblica non è competente per questi soggetti poiché il loro trattamento sarebbe sostanzialmente di natura socio assistenziale, non prevista a carico dello Stato, a differenza di quella sanitaria.Proprio per questa ragione, solo una parte delle rette delle NAT ( Nuclei Alzheimer Temporanei, centri diurni di assistenza) e del ricovero nelle RSA ( Residenze Sanitarie Assistite) è a carico del SSN. L’altra parte spetta all’ utente, in base al reddito, o eventualmente al Comune nella quota integrativa in quanto la “cura personale” e l’”assistenza sociale” non sono considerate terapia.

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Ma di un orientamento diverso è stata la Corte di Cassazione con la sentenza n.4558 del 2012 nella quale si afferma che se le prestazioni socio sanitarie sono state erogate congiuntamente al trattamento sanitario a favore di un paziente ricoverato in istituto, devono essere economicamente coperte dal SSN perché l’attività di rilievo è quella sanitaria. Dunque, mentre alcune famiglie imboccano la via giudiziaria per reclamare un aiuto, altre, per assicurarsi un ricovero sovvenzionato dalla ASL saltando le lungaggini amministrative, accettano di pagare agli enti contributi economici non dovuti perché tutte le prestazioni necessarie – mediche, infermieristiche, alberghiere, ecc… – sono di pertinenza della casa di cura. Tra la burocrazia spicciola e la malattia il nucleo famigliare è messo a dura prova, pur essendo questo lo scoglio di salvezza della maggior parte delle persone che trascorrono la degenza “in casa”. Grave pecca della L.104/92 ( Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) è di non aver riconosciuto la famiglia come “soggetto titolare di diritti” per il quale prevedere supporti domiciliari e professionali tali da aiutarla nella sua opera si sussistenza (Avv. Maria Verzoni) . Nell’ Alzheimer è la famiglia la memoria del paziente perché “la vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla” (Gabriel Garcìa Marquez) . Aiutare la famiglia di un malato di Alzheimer significa permettere a quell’uomo di ricordare ancora chi è.

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Data:

17 Gennaio 2015