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Malattie rare: Neuromed e Cnr

(AdnKronos Salute) – Istituire un dialogo tra il mondo della ricerca, i cittadini e le Istituzioni con l´obiettivo di promuovere non solo un confronto sugli avanzamenti scientifici sul fronte delle malattie rare, ma anche una corretta informazione a cittadini, pazienti e operatori sanitari. E’ questo l’obiettivo del convegno ’Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione’, promosso da Irccs Neuromed, Fondazione Neuromed e Istituto di genetica e biofisica ’A. Buzzati Traverso’ – Cnr. L´appuntamento è a Procida il 18 giugno, nella Sala convegni Santa Margherita Nuova, in via Terra Murata 33 alle ore 10. L´incontro, sotto la responsabilità scientifica di Maurizio D´Esposito e Alba di Pardo, ricercatori rispettivamente Cnr e Neuromed, ha valenza Ecm.

Le patologie genetiche rare – spiegano gli organizzatori – hanno spesso difficoltà ad attirare l´attenzione della ricerca e delle istituzioni. Per molte di esse non esiste ancora una cura e, per tante, nemmeno una diagnosi. “Come ricercatori, e molto spesso come genitori, non possiamo accettare che questi malati non possano sperare nel loro futuro – sottolinea D´Esposito – La ricerca scientifica di alto livello è l´unica strada che conosciamo per dare risposte ai pazienti. Facendo ricerca innovativa attiriamo l´attenzione dell´industria farmaceutica. D´altro canto comunicare le conoscenze che si stanno accumulando per tali patologie è l´unica strada per riconoscerle in tempo e dare loro, ove possibile, cure appropriate o contribuire al miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia. La conoscenza è imprescindibile anche per una qualsiasi forma di prevenzione”.

La diagnostica precoce, la ricerca di base e la comunicazione nel campo delle patologie genetiche rare – aggiungono gli organizzatori – sono gli assi portanti dell’evento di Procida, che prevede inoltre una rappresentanza delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare e le testimonianze degli stessi. Infine, sarà conferito un premio da parte dell´Associazione Paolo Balestrazzi a un giovane ricercatore che si è distinto nello studio delle malattie rare.

“Si tratta del primo meeting che l´Istituto Neuromed, in collaborazione con il Cnr di Napoli, organizza ’fuori porta’ – spiega Di Pardo – Un incontro di esperti dove si parlerà di diagnostica genetica, di ricerca preclinica e di comunicazione. Tanti gli sforzi che la ricerca sta facendo nell´ambito delle malattie rare con un´apertura, allo stesso tempo, nel campo della comunicazione tramite un confronto diretto con le associazioni che supportano i pazienti e le famiglie”.

“Il confronto tra gli addetti ai lavori è importante per poter progredire dal punto di vista scientifico – osserva Mario Pietracupa, presidente della Fondazione Neuromed – Il nostro punto di riferimento, insieme al valore aggiunto che danno i nostri ricercatori, è quello di dimostrarsi estremamente umili e disponibili, confrontarsi per cercare sempre di andare a fondo nelle varie problematiche. Questa è la vera ricerca. Poi è chiaro che servono i dati, l´epidemiologia. Se non sappiamo quali sono e quanti sono i pazienti che hanno particolari patologie, e se non identifichiamo le patologie stesse – conclude – è chiaro che diventa difficile poter intervenire dal punto di vista scientifico”.

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Data:

14 Giugno 2017