La sera del 26 aprile, presso l’istituto comprensivo Enrico Toti di Lentate (provincia di Monza e Brianza), si è tenuto un incontro volto a informare e sensibilizzare il pubblico sulla sindrome di Tourette. Nel primo appuntamento di venerdì 13 aprile, esperti e rappresentanti di AIST avevano già spiegato i fattori legati all’insorgenza della sindrome, sconosciuta alla maggior parte delle persone. Ad oggi, l’obiettivo è non solo diffondere conoscenze in merito alla patologia, ma anche abbattere le difficoltà che impediscono di parlarne e riconoscerla.
Si stima che siano circa un milione gli italiani che convivono con un tic. Il 20% di essi ha tra gli 8 e i 15 anni, mentre il problema comincia a scemare tra i 25-44 anni. Per 400mila italiani, il tic assume le sembianze di una vera e propria patologia, definita sindrome di Tourette, la quale, come evidenziato da Mauro Porta (direttore del Centro Tourette e Parkinson dell’Irccs Galeazzi di Milano), può avere pesanti ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne soffre e sulle sue relazioni sociali.
Il merito di queste sue serate informative e formative va innanzitutto a Miriam Arosio, dell’associazione “4 Mamme in Cucina”, il cui figlio di 9 anni è amico di un bimbo affetto della sindrome. E’ stata proprio Miriam ad accorgersi del problema e ad attivarsi per trovare subito una soluzione, parlandone prima con i genitori e poi con la scuola, fino a raggiungere le istituzioni per diffondere il più possibile l’informazione in merito alla sindrome. E’ così che sono nate queste due serate informative.
A far partire il dibattito è la storia del “piccolo A.”, il bambino di 9 anni di Lentate a cui nel 2016 è stata diagnosticata la sindrome, che ha deciso di parlarne in classe e che ha ispirato anche gli adulti.Il secondo incontro ha voluto fare il punto sui comportamenti che i genitori, gli insegnanti e i compagni di classe dovrebbero assumere nell’affrontare il problema con i bambini affetti da questa sindrome. Inoltre, sono stati evidenziati i suoi legami con il bullismo e i disagi di cui i bimbi affetti spesso diventano bersaglio.
Tra i tanti ospiti ad aver preso parte all’incontro, c’erano la psicologa Roberta Galentino, la mamma del bimbo affetto dalla sindrome, Sabrina, l’esperto di bullimo Cristian Turturiello e la dottoressa Donatella Comasini.
Come spiegato dalla dott.ssa Galentino, esistono vari stadi riconducibili alla sindrome, come il tic della scrittura, aggravati dall’uso delle nuove tecnologie, come i tablet. Quando ai tic si aggiunge anche l’ADHD (Disturbo da Deficit dell’Attenzione e Iperattività), è necessario dare al bambino la possibilità di svolgere meno esercizi degli altri, rispettando i suoi ritmi. Il tic legato al disturbo ossessivo-compulsivo (OCTD) richiede che venga posto un limite ai rituali del bambino, velocizzando le sue azioni. Il tic con disturbo oppositivo e provocatorio va trattato dando al bambino due opzioni di comportamento, mentre il tic con sintomi ansiosi e depressivi impone, ancora una volta, di non assecondare il bambino al fine di interrompere un circolo vizioso.
L’esperto Cristian Turturiello ha voluto portare l’attenzione sul fenomeno del bullismo, di cui spesso i ragazzi affetti della sindrome di Turette sono vittime perché gli altri non comprendono la loro malattia. Educare attraverso il concetto di empatia è fondamentale per evitare simili casi di bullismo; uno degli esercizi più importanti è quello del Role Play, dove si creano gruppi di ragazzi e si simulano esempi di bullismo assumendo prima il ruolo del gruppo dei bulli – che non agiscono mai da soli – e poi il ruolo di chi ne soffre, spesso da solo.
E’ facile comprendere se i vostri figli sono vittime di bullismo perché tendono a isolarsi, non hanno amici, rifiutano di raccontare le loro giornate, hanno lividi e graffi persistenti. Il concetto fondamentale da tenere a mente è quello di non lasciare mai da soli i ragazzi ma parlare con loro, coinvolgerli a raccontare – sia in famiglia con i genitori che in classe con gli insegnanti – e insegnargli a pensare con la propria testa, basandosi sempre sul concetto del pensiero critico.
Il dibattito è stato molto vivo in una sala piena di genitori, insegnanti e bambini delle scuole con domande e curiosità su come affrontare questo fenomeno approfittando dalla presenza degli esperti. La serata è stata conclusa da mamma Sabrina, che ha raccontato episodi della vita di tutti i giorni con suo figlio, riportando esempi di comportamento in casi difficili. Infine, commuovendosi e commuovendo la sala, la Sabrina ha presentato un cortometraggio sulla vita di un adulto affetto della sindrome di Tourette: suo figlio Mirco, che ha saputo rendere la sua malattia una componente naturale della sua vita, sentendosi perfetto nella sua imperfezione.
Insomma, è importante parlare con i ragazzi, non lasciarli soli nel loro disagio e avere il coraggio di ammettere, come ha fatto mamma Sabrina grazie a Miriam Arosio, che è stata così coraggiosa e intelligente da comprendere il problema e volerne condividere la soluzione con tutti, donando tanta forza ai genitori che si trovano ad affrontare la sindrome. AIST offre supporto alle famiglie e ai turettiani, che verranno dotati di tesserino di riconoscimento (come i diabetici) per evitare spiacevoli malintesi.
Il 20 maggio AIST sarà presente con uno stand alla festa organizzata dalla Croce Rossa a Paderno Dugnano, per la raccolta di fondi che saranno devoluti ai ragazzi affetti dalla sindrome.
