TERZO PIANO D'AZIONE PER LA DISABILITA' - Cosa Cambierà

Dopo una lunga travagliata attesa finalmente il Terzo Piano di Azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità è legge (Supplemento ordinario n. 21 alla Gazzetta Ufficiale n. 116, allegato al Decreto del Presidente della Repubblica che ne sancisce l’adozione formale).

Si tratta di un passaggio diverso – e più significativo – rispetto all’approvazione della bozza avvenuta a gennaio. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale il Piano diventa atto normativo vigente: i soggetti responsabili individuati per ciascuna linea d’azione hanno ora sei mesi di tempo per presentare un cronoprogramma dettagliato, e dovranno produrre report annuali sull’avanzamento. La riforma, in altre parole, smette di essere una promessa e diventa un impegno con scadenze verificabili.

Il Piano è stato elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (OND) attraverso sei gruppi di lavoro tematici, con un processo partecipativo che ha coinvolto tutti i membri dell’Osservatorio. Si articola in sette linee di intervento e 53 linee di azione, ciascuna strutturata in sei sezioni: scenario di riferimento, obiettivi, azioni prioritarie, indicatori di risultato, soggetti responsabili.

UN CAMBIO DI PARADIGMA CHE PARTE DA LONTANO

Il filo conduttore del Piano è il superamento definitivo della visione medicalizzata e assistenziale della disabilità, in favore di un approccio basato sui diritti umani sancito dalla Convenzione ONU del 2006, ratificata dall’Italia nel 2009. Come si legge nel testo, il cambiamento di paradigma non si limita alle parole: sposta l’attenzione “dalle limitazioni funzionali alle barriere sociali, culturali e ambientali che ostacolano la piena partecipazione alla vita sociale”.

Il principio guida è quello adottato dalla Carta di Solfagnano al G7 Inclusione e Disabilità del 2024: “Nothing About Us, Without Us” (nulla su di noi, senza di noi). Un principio che il Piano traduce in un metodo: ogni proposta è stata elaborata con il contributo diretto delle federazioni e delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità, non calata dall’alto.

SALUTE E BENESSERE: LA LINEA CHE RIGUARDA PIÙ DA VICINO CHI VIVE CON UNA MALATTIA RARA

Delle sette linee di intervento, quella dedicata alla salute e al benessere – ovvero la seconda – è quella che ha un interesse diretto maggiore per la comunità delle malattie rare. Il Piano riconosce esplicitamente che le persone con disabilità sono esposte a un rischio significativamente maggiore di sviluppare problematiche di salute sia fisica che mentale, e che le barriere nell’accesso alle cure sono ancora diffuse.

Le misure previste si sviluppano lungo quattro direttrici principali.

La prima riguarda la formazione dei professionisti sanitari: il Piano prevede l’inserimento obbligatorio di insegnamenti sulla disabilità nei corsi di laurea in medicina e nelle scuole di specializzazione in psichiatria e neuropsichiatria infantile. Per i medici già in servizio sono previsti percorsi di aggiornamento continuo, con attenzione specifica alle co-occorrenze psichiatriche nelle disabilità intellettive e nei disturbi dello spettro autistico.

La seconda riguarda il protagonismo delle persone con disabilità nella promozione della salute e nella prevenzione: il Piano punta ad aumentare l’alfabetizzazione sanitaria, a facilitare l’accesso agli screening oncologici, a garantire assistenza ginecologica e ostetrica alle donne con disabilità e ad ampliare l’accesso alla consulenza genetica.

Una sezione specifica è dedicata agli screening neonatali, richiamando la legge 167/2016 e il DPCM del 2017 sui LEA: si legge nel testo che l’engagement delle persone con disabilità e la partecipazione delle associazioni ai programmi di promozione della salute “favoriscono la diffusione e l’adesione agli screening neonatali uditivi, visivi e per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche e delle altre malattie congenite previste dalla normativa vigente”.

La terza riguarda la costruzione di una rete sanitaria, ospedaliera e territoriale, dedicata all’accoglienza e presa in carico delle persone con disabilità, con standard omogenei a livello nazionale e un’attenzione specifica alla telemedicina e alla continuità delle cure.

Il Piano prevede anche l’implementazione di una piattaforma web della Rete Ospedaliera (già finanziata dal Ministero della Salute all’ISS per disabilità intellettiva e autismo) per raccogliere dati clinici ed epidemiologici omogenei da tutti i centri regionali.

La quarta riguarda le tecnologie assistive e l’intelligenza artificiale: il Piano riconosce che questi strumenti sono ancora poco conosciuti, sottofinanziati e spesso non previsti dal nomenclatore tariffario. Le azioni previste includono la richiesta alla Commissione nazionale LEA di inserirli nel nomenclatore, la promozione di sperimentazioni che integrino l’IA nei percorsi riabilitativi e abilitativi, e linee guida nazionali per la scelta e l’utilizzo di questi strumenti.

LE ALTRE SEI LINEE DI INTERVENTO: UNO SGUARDO D’INSIEME

Accanto alla salute, le restanti linee di intervento toccano ambiti che incidono direttamente sulla qualità di vita di chi vive con una condizione cronica o disabilitante.

La prima linea (Accessibilità Universale) prevede strumenti concreti per l’eliminazione delle barriere architettoniche, sensoriali e cognitive: dai PEBA elettronici georeferenziati, alla revisione dei criteri per il CUDE, all’obbligo per le società di noleggio e car sharing di destinare almeno il 5% della flotta a veicoli adattati, all’adozione dei codici IATA anche nel trasporto ferroviario e marittimo.

La terza linea (Inclusione Lavorativa) punta al potenziamento del collocamento mirato (Legge 68/99), all’estensione del part-time reversibile ad altre condizioni di disabilità, alla revisione delle norme sull’anticipo pensionistico per chi ha un’invalidità superiore all’80% e al sostegno all’autoimprenditorialità, compreso il riconoscimento di misure compensative e dispensative negli esami di stato per l’accesso agli albi professionali.

La quarta linea (Istruzione, Università e Formazione) introduce il tentativo di conciliazione obbligatorio prima del contenzioso tra scuola e famiglia, definisce per legge il concetto di inclusione scolastica, rafforza la continuità didattica e garantisce strumenti compensativi e misure dispensative nelle prove di ammissione universitaria anche per gli studenti con bisogni educativi speciali.

La quinta linea (Progetto di Vita) è la più strutturalmente innovativa: attua il decreto legislativo 62/2024, introduce il Budget di progetto come insieme flessibile di risorse, garantisce l’autodeterminazione della persona, sostiene l’abitare indipendente e la domiciliarità. Una linea specifica è dedicata al contrasto della violenza contro le donne con disabilità, con l’implementazione dell’accessibilità del numero 1522 anche tramite LIS, CAA e videochiamate.

La sesta linea (Sicurezza Inclusiva e Cooperazione Internazionale) istituisce un tavolo permanente integrato per la protezione civile inclusiva, con linee guida per piani di evacuazione accessibili, e promuove la partecipazione italiana ai consessi G7, G20 e UE sul tema della disabilità.

La settima linea (Sistemi di Monitoraggio) crea un Sistema Informativo Unitario sulla condizione di disabilità presso il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità, potenzia le indagini ISTAT e istituisce un monitoraggio permanente del Piano stesso, con report annuali e triennali.

I TEMPI E LE RISORSE: l’ENIGMA DELLA CLAUSOLA DI SALVAGUARDIA

Sul piano finanziario, il testo è esplicito: le azioni “dovranno essere conseguite con le risorse umane, strumentali e finanziarie previste a legislazione vigente”. Qualora fossero necessarie risorse aggiuntive, “lo stesso avverrà mediante l’adozione di interventi compensativi sul piano finanziario nel rispetto degli obiettivi di finanza pubblica programmati”. Una clausola che lascia aperta la questione delle coperture effettive e che dovrà essere monitorata con MOLTA attenzione nei mesi a venire.