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THE RARE SIDE, IL SOCIAL TALK SULLA BELLEZZA DELLA NORMALITÀ

Si chiama TheRAREside, “Storie ai confini della rarità”, la bella iniziativa ideata dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Si tratta di un Social Talk che prenderà il suo avvio oggi, in anticipo rispetto alla ricorrenza cui si ispira, la giornata dedicata alle malattie rare, che cade il 28 febbraio. Un itinerario di 10 puntate che verranno trasmesse sui canali Facebook e Youtube dell’Osservatorio Malattie Rare, oltre che sul sito stesso dell’Osservatorio, che porterà ad esplorare territori “ai confini della rarità”, di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con cui chiunque si può identificare. Si partirà sai bisogni primari, quali l’alimentazione, il sonno, la sessualità e il lavoro, approdando verso tematiche più complesse, che riguardano lo sport, i viaggi, il tempo libero con gli amici. Approfondimenti volti ad abbattere gli stereotipi che hanno come protagonisti coloro che sono portatori di malattie rare, visti quasi come dei supereroi o delle vittime innocenti del tutto annullate dalla propria condizione.

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È ormai ora – evidenzia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più ’eroi’ o ’speciali’, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle“. “Vogliamo che la ’rarità’ di queste persone – aggiunge la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo per le malattie rare – diventi ’normalità’ non solo per la società, ma anche agli occhi delle istituzioni: è per questo che ci battiamo da anni con OMaR affinché i loro diritti siano riconosciuti come tali“.

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La prima puntata sarà dedicata al delicato tema della sessualità, la seconda sarà invece legata alle tematiche lavorative e alla famiglia. ’Cheerleader’ dell’evento è stata oggi “Ornitorianna”, femmina di ornitorinco ideata da Marianna Zanalda, che per questa campagna ha sviluppato uno speech a partire da quello di diversi eventi TED e da un libro. Per quanto riguarda il linguaggio televisivo e cinematografico, ad aprire il sipario è stato oggi invece l’attore Paolo Sassanelli, co-protagonista di “Una bellissima bugia” – cortometraggio disponibile su Rai Cinema – diretto da Lorenzo Santoni.

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15 Febbraio 2021